הרב יוסי מרגלית, יו"ר "רפואה שלמה" מספר:
הגיע אליי מקרה לפני חצי שנה על תינוק שאושפז עקב דימום מוחי. היה חשד שההורים טלטלו אותו וגרמו לו לפגיעות… בית החולים עירב את רשויות הרווחה והתינוק נלקח מרשותם.
משהו היה נראה לי מוזר והרגשתי צורך לבדוק את המקרה לעומק. ביקשתי לפגוש את ההורים הצעירים באופן אישי, בפגישה אתם התרשמתי שמדובר באנשים מאוד נורמטיביים.
אני בדרך כלל לא נכנס למקומות האלה, אבל בפן הרפואי אני יודע שיש לפעמים מקרים, שמפספסים אבחון נכון בגלל סטיגמות מסויימות וחוסר הבנה תרבותי או מגזרי.
בתפישה שלי חיפשתי מקור אחר לסיבת הדימום המוחי.
למזלנו, באותם ימים התקיים כנס גדול בירושלים של רופאים מכל העולם. ישבו שם נוירולוגים בכירים מפענחים MRI מוח, העליתי את המקרה המדובר והצגתי שייתכן ומדובר בבעיה גנטית וביקשתי שיבדקו את הצילומים השונים ונהיה סביב הנושא דיון שלם.
בהמשך, בגלל כמה סיבות העברנו את התינוק לבית חולים אחר, שזה לכשעצמו היה מורכב מאוד, כי רשויות הרווחה היו מעורבות שם, ואני "בצד של כולם". ויצאנו לתפישת הכרה וטיפול חדשה.
כיום, לאחר ליווי ארוך ומאתגר, התחושה שלי אומתה והתגלה שיש שם אכן תסמונת גנטית. חיברתי את המשפחה עם מרכז רפואי גדול בבוסטון שמתמחה בגנטיקה ושלחנו לשם את ההדמיות…
זה מקרה בולט של הפיכת האבחונים ושינוי תפיסה מחשבתית בדרך לאבחנה המדויקת והנכונה. זה ממש להציל משפחה, להציל חיים. אני מודה לה' על הזכות להיות מעורב בכל הפרטים של מקרה זה ושבס"ד האמת יצאה לאור.
